Libros de ayer y hoy
Teresa Gil
En 1991 estuve en Sevilla para realizar un reportaje sobre la feria que se construía a la orilla del río Guadalquivir, como parte de los festejos para conmemorar los 500 años del Descubrimiento de América. Como en esos momentos no había programas para periodistas, me incluyeron en la visita de un nutrido grupo de niños con Síndrome de Down (SD), representantes de todo del país, con los que hice uno de los recorridos más hermosos de mi vida. Niños de todas las estaturas y colores fueron mis compañeros, amenos, amistosos y bromistas, por largas horas, en una fiesta jubilosa para ver la Giralda y el Río desde una torre de hierro que se elevaba; y los restos de las cartujas, cuyos monjes, asentados a la orilla del Guadalquivir, habían invitado sin discriminación alguna -como en ese momentos se hacía con los niños SD-, a la monja de Ávila, Santa Teresa de Jesús. Esa experiencia la recordé al leer el interesante libro Tengo Síndrome de Down ¿Soy una persona completa? ( octubre 2015), de las doctoras Catalina Cuéllar Lara y Candy Sue Márquez Ávila. Se trata de una monografía “a 25 años de la experiencia del programa de Estimulación Temprana para niños con Síndrome de Down del Hospital Infantil de México Federico Gómez”. Al respecto hay que recordar que el médico que da nombre a dicho hospital, en el cual fungió como director, fue uno de los pioneros de la pediatría en México, disciplina que ayudó a configurar y que promovió con alrededor de cien artículos científicos y todavía se dio tiempo para hacer literatura con sus experiencias a través de los libros, Por la salud de sus hijos (1938) y La salud y la familia (1976) entre otros. El doctor Gómez Santos falleció en 1980 a los 82 años. No existe una cifra confiable del número de personas con Síndrome de Down aunque hay quienes señalan 250 mil en un universo de alrededor de 6 millones de personas con discapacidad que existen en el país y cuya cifra también está en duda. El libro en cuestión, avalado por las colaboraciones de personas expertas en el problema desde un punto de vista legal, médico, deportivo, artístico, sexual, de aprendizaje, etcétera, rescata ante todo la dignidad y el respeto que merecen esas personas y la obligación social y del estado de desarrollar sus facultades con una educación integral. Ante las reacciones de discriminación a las personas que tienen ciertas diferencias, la doctora Cuéllar Lara se pregunta, ¿soy una persona completa? para argumentar sobre el concepto persona desde el punto de vista legal y filosófico y de porque un niño SD que enfrenta rechazo en una sociedad, debe ser equipado individualmente con conocimientos plenos para incorporarlo a esa sociedad, que a su vez, debe hacer el esfuerzo de reconocerlo y tratarlo como lo que es, una persona. La doctora Candy Sue Márquez Ävila aborda el lenguaje y el aprendizaje y su relación, fase que se complementa con las terapias auditivas y de lenguaje que tiene el propio hospital. Los especialistas exigen leyes claras, instalaciones adecuadas, reconocimiento de los SD por haber superado con su esfuerzo muchos problemas y buscar ante todo su inclusión social. Una monografía con mucha información que las autoras cierran con un gran deseo: “Que quien presente Síndrome de Down sea respetado y valorado como ser individual y social, con sus características y condiciones particulares por el solo hecho de ser persona”.
